La Commission de protection des données contactera le ministère de la Santé au sujet des dossiers sur les enfants autistes

La Commission de la protection des données a déclaré qu’elle prenait contact avec le ministère de la Santé au sujet des allégations selon lesquelles elle aurait secrètement recueilli des informations lors de consultations médicales privées pour créer des dossiers sur des enfants autistes impliqués dans des poursuites judiciaires contre l’État.

Les dossiers, qui comprennent les informations médicales et éducatives sensibles des enfants impliqués dans des affaires judiciaires longtemps dormantes, ont été construits et maintenus pendant plusieurs années par le ministère de la Santé, à l’insu des parents ou sans leur consentement, selon un rapport de RTÉ Investigates. , qui doit être diffusé sur PrimeTime jeudi soir.

La pratique alléguée a été révélée à la suite d’une divulgation par un dénonciateur, Shane Corr, qui travaille comme haut fonctionnaire au ministère de la Santé. Les informations détaillées sont censées provenir directement de consultations confidentielles que les enfants et leurs familles ont eues avec des médecins et d’autres professionnels, auxquels le service a ordonné de ne pas en informer les parents.

Les informations ont été partagées et recueillies dans le but d’aider le ministère de la Santé avec une stratégie juridique de base, par exemple pour déterminer le moment opportun pour approcher les parents pour régler ou retirer leur cas.

Un porte-parole de la commission de protection des données a déclaré jeudi « nous avons pris conscience du problème grâce à des reportages dans les médias ce matin et nous prenons aujourd’hui contact avec le département à ce sujet ».

Réaction caritative

Adam Harris, directeur général d’AsIAm, une organisation caritative et de défense de l’autisme, s’est dit «profondément préoccupé» par les problèmes qui devraient être soulevés dans PrimeTime.

«Nous savons par expérience que les enfants autistes et leurs familles sont trop souvent privés de leurs droits constitutionnels et statutaires par le gouvernement», a-t-il déclaré.

«Il y a un besoin urgent d’un changement de culture et d’attitude dans la manière dont le ministère de la Santé, le HSE et le ministère de l’Éducation interagissent avec les parents qui ne cherchent qu’à défendre leurs droits de leurs enfants», a-t-il déclaré.

Tanya Ward, directrice générale de Children’s Rights Alliance, a déclaré que le commissaire à la protection des données devrait mener une enquête sur la question.

«Ils doivent examiner les raisons initiales pour lesquelles les informations sont collectées et si des sauvegardes ont été mises en place pour les maintenir. Il semble avoir été conservé indéfiniment sur une base de données consultable, les gens seraient très préoccupés par ce type d’informations », a-t-elle déclaré.

Inclusion Ireland, l’association nationale pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, a déclaré que les détails qui ont émergé sont «un abus de confiance flagrant» et a appelé à informer les familles concernées.

Lorraine Dempsey, directrice générale par intérim de l’organisation, a déclaré qu’il était «très troublant de penser que des informations sensibles sont collectées de cette manière – lorsque les familles sont au plus bas et recherchent l’aide de l’État, pour être potentiellement militarisées plus tard lors de conflits juridiques» .

Le rapporteur spécial sur la protection de l’enfant, le professeur Conor O’Mahony, a déclaré qu’il n’était pas entièrement surpris par les révélations, mais qu’elles reflétaient une approche plus large de l’État en matière de défense agressive des litiges, qui devait être abordée.

«Il existe un schéma établi selon lequel l’État se donne des moyens très extrêmes pour défendre les affaires», a-t-il déclaré à Six One News de RTÉ. « Cet ensemble particulier de révélations, je suppose que dans un sens, est peut-être un peu plus extrême. »

Il y a des «points d’interrogation» quant à savoir si la conservation du matériel était conforme à la loi sur la protection des données, a-t-il dit, et s’est dit particulièrement préoccupé par l’opportunité de conserver les informations dans les affaires qui n’étaient pas en cours devant les tribunaux.

«Ce n’est tout simplement pas la bonne façon de traiter les enfants et les familles qui plaident contre l’État», a-t-il déclaré.

département de santé

Dans un communiqué, le ministère de la Santé a déclaré avoir été mis au courant de l’enquête RTÉ l’année dernière et lancé un examen indépendant de ses pratiques.

Jeudi soir, le département a pris des mesures pour rassurer les parents, les familles et les autres parties intéressées sur le fait qu’il «n’a jamais détenu illégalement des informations médicales et éducatives sensibles sur des enfants impliqués dans des affaires judiciaires en sommeil».

Dans un communiqué publié quelques heures seulement avant la diffusion de l’émission, il a déclaré qu’il était conscient de «l’impact que ces gros titres auront sur les familles touchées».

Il s’est engagé à dialoguer avec les parties prenantes dans les prochains jours pour répondre à toute préoccupation.

«C’est une pratique normale pour les accusés [of] contentieux pour recueillir et conserver des informations appropriées afin d’obtenir des conseils juridiques et / ou de défendre la procédure. Cela est nécessaire pour protéger l’intérêt public et c’est une pratique normale pour la gestion des litiges », a-t-il déclaré.

Après avoir été mis au courant du programme l’année dernière, le ministère a déclaré qu’il avait chargé un avocat principal anonyme de procéder à un examen, qui a été achevé en novembre et qui n’a identifié aucune violation de la loi sur la protection des données.

«L’examen a révélé que les informations contenues dans les dossiers pertinents gérés par le Ministère sont cohérentes et typiques du type d’informations qui découlent de tels litiges. L’examen n’a pas non plus trouvé de base pour suggérer des actes répréhensibles découlant des informations contenues », a-t-il déclaré.

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